Mich schütteln noch die Emotionen, weshalb ich das Erlebte als allgemeinen Hinweis und als Warnung den Lesern mitteilen möchte, in erster Linie, um andere vor Schaden zu schützen. Allerdings werde ich keine Namen und Orte dabei aufführen, um niemanden konkret zu beschuldigen.

Es begann mit einem Absinken des Hämoglobinwertes, was bei einem HHT-Patienten nicht ungewöhnlich und behebbar ist. Deshalb wurde eine Eiseninfusion in einem PVZ in Österreich erbeten. Das hat auch klaglos funktioniert. Danach war aufgrund des optischen Eindruckes des Patienten angeraten, nochmal im PVZ eine Eiseninfusion anzusetzen, was auch bereitwillig geschehen ist.

Vor jeder der beiden Infusionen wurde der Blutwert, natürlich auch das Hämoglobin, gemessen. Vor der zweiten Infusion, die nur ein paar Tage nach der ersten stattfand, ergab der HB-Wert im Vergleich zum ersten Test nicht eine erwartete Steigerung nach oben, sondern völlig unerklärlich ein Absinken um fast einen Prozentpunkt. Ich führte das auf einen Fehler resp. eine Verwechslung zurück, was aber vehement verneint wurde.

Da geschah bereits der erste gravierende Fehler. Im Nachhinein habe ich erfahren, dass es in dieser Stadt früher mehrere Allgemeinarztpraxen gegeben hat, die aber - meist aus Altersgründen – geschlossen wurden. Es blieben nur drei Arztpraxen übrig, eine davon die PVZ, die total überfordert ist. Vermutlich ist auf Letzteres das Versäumnis zurückzuführen.

Von welchem Versäumnis ist die Rede:

Der Arzt und auch die Assistentin hätte bei dieser Feststellung des unerklärlichen Absinkens des HB-Wertes, trotz vorangegangener Eiseninfusion, Alarm schlagen müssen. Zumindest den dringenden Hinweis aussprechen, dass unbedingt ein Internist mit diesem Phänomen zur Klärung zu Rate gezogen werden muss. Da kam aber nichts.

Nach ein paar Tagen verschlechterte sich der allgemeine Zustand drastisch, und es erfolgte eine Einweisung mit dem Ambulanzwagen in die nächste Klinik, wo man einen Darmverschluss feststellte. Nach einer Verlegung in eine andere Klinik mit besserer Ausstattung erfolgte noch in der Nacht eine Notoperation, wobei auch ein bösartiger Tumor im Darm festgestellt wurde. Dieser Tumor wurde auch später im Rahmen einer anschließenden OP entfernt, wonach die Genesungsphase eintrat.

Dass danach kontinuierlich der HB-Wert wieder nach oben ging, ist nur eine der Erscheinungen. Die Ärzte waren der Meinung, dass der Tumor eben vorher diese roten Blutkörperchen „aufgefressen“ hätte, worauf dieser Abfall des HB-Wertes erfolgte. Soweit zum fehlenden Hinweis in der PVZ-Praxis.

Um die positive Seite zu benennen:

Das Chirurgenteam in der Darmabteilung des österr. Krankenhauses leistete ganze Arbeit, bei den Nachuntersuchungen waren keinerlei Reste des Tumors oder auch Metastasen im Darm feststellbar. Alles war absolut sauber.

Natürlich gab es auch pathologische Untersuchungen des entfernten Tumors, und im Tumorboardprotokoll verwies man abschließend darauf, dass eine Nachbehandlung mit Chemotherapie notwendig wäre, einschl. weiterer Untersuchungen.

Nun aber kommt erschwerend dazu, dass man mit Vorerkrankungen, wie in dem Fall mit HHT, nicht so unbedarft eine Chemo durchführen kann. Überhaupt ist eine Chemotherapie mit Capox ein schweres Geschütz mit oftmals erheblichen Nebenwirkungen. Aber auch HHT ist in Österreich eine relativ unbekannte genetische Krankheit, die überwiegend in den östlichen europäischen Ländern auftritt.

Nun kommt der Vorgang, wovor ich eigentlich die Leser warnen möchte:

Die erste Chemo erfolgte, und das war mit großen Problemen verbunden. Alle in den Nebenwirkungen aufgeführten Details traten ein, sogar teilweise Bewusstlosigkeit. Zwei Wochen lang nach der Infusion mussten noch täglich 6 Tabletten eingenommen werden, also insgesamt 84 Stk., die diese Nebenwirkungen am Laufen hielten. Die Patientin meinte mit eigenen Worten, dass sie das Gefühl hat, man würde sie regelrecht vergiften.

Mein Problem aber war, dass mir niemand sagen konnte, ob nun tatsächlich Metastasen in der Leber und in der Lunge vorhanden waren, wie die Mediziner meinten, die diese Behandlung notwendig machten. Es könnte genauso gut sein, dass die festgestellten Punkte im PET-CT andere Ursachen haben, wie z.B. Shunts, von der jahrelangen Krankheit HHT verursacht. Ein erfahrener Radiologe erklärte mir den Zusammenhang, und auch, dass das fast nicht voneinander im Bild zu unterscheiden ist.

Der behandelnde Onkologe meinte, man wisse es eben nicht, und deshalb ist die Chemo, wenigstens in 4 Aktionen, prophylaktisch angesagt. Danach wäre wieder eine PET-CT fällig, und dann müsste man vergleichen. Ändert sich nichts, dann waren es keine Metastasen, werden die Punkte weniger oder geringer, dann waren es Metastasen. Diese Art der „Neger-Boxkampf-im-Tunnel-Behandlung“ verbunden mit den aufgetretenen erheblichen Beschwerden bei der ersten Chemo, war für mich inakzeptabel.

Ums gleich abzukürzen: Alle von mir angesprochenen Spezialisten, renommierte Krebsabteilungen in berühmten Kliniken in Deutschland und Österreich, so wie auch in Rumänien, auch ein Universitätsprofessor aus Wien, haben auf die Frage hin abgewunken, ob sie bei Vorlage der aktuellen PET-CT im Vergleich mit früheren MRTs betreff HHT, wo man bereits Shunts festgestellt hat, mir einwandfrei diagnostizieren können, ob nun Metastasen vorhanden sind oder nicht.

Die Reaktionen waren sehr unterschiedlich und manchmal sogar befremdend. Manche haben am Telefon gleich abgewunken, andere haben eine Anfrage per Mail verlangt, auf die viele gar nicht geantwortet haben, manche haben behauptet, gar kein Mail oder keine CDs bekommen zu haben, usw. Ein hochgelobter Experte (Univ. Prof., Onkologe und Hämatologe) meinte, er wäre kein Radiologe und könne das deshalb nicht unterscheiden. Dieser Mann unterrichtet aber auf der Uni die zukünftigen Weißkittel, die auf uns losgelassen werden. Alles in allem hat sich bei mir der Eindruck verfestigt, dass alle angesprochenen Stellen unsicher oder von ihrem Wissensstand her nicht in der Lage sind, hier eine klare Aussage zu treffen und sich nicht aufgrund einer schriftlichen Meinung in die Gefahr des Regresses begeben wollen.

Obwohl man Krebs nicht mit einem Knie vergleichen kann, ein anderes Beispiel:

Vor mehreren Jahren hatte ich ein gravierendes Problem im Knie und kam an einen ausgezeichneten Orthopäden. Der schickte mich zur MRT und dann gabs einen Termin bei ihm. Er meinte, die Aussage des Radiologen im Zusammenhang mit der erstellten MRT interessiere ihn nicht, er schob die CD des MRT in seinen PC hinein und machte sich daraus selbst ein genaues Bild über die Situation, worauf er eine Therapie anordnete. Was soll ich sagen, auch nach Jahren fahre ich immer noch Schi und hatte nie mehr Probleme mit meinem Knie.

Die Onkologen aber, die ich kontaktiert hatte, begnügten sich alle mit der Feststellung des Radiologen und betrachteten das als das allein Seligmachende. Hier mache ich einen klaren Unterschied zwischen dem Beruf des Mediziners und des Arztes.

Nun geht es darum, die Nadel im Heuhaufen zu finden. Von tausend Quacksalbern muss man denjenigen herausfinden, der wirklich was draufhat und sich auskennt. Dann hat man die Chance auf eine richtige Diagnose, die ja die Grundlage jeder Therapie darstellt. Ich will nicht drauf eingehen, wie viele Telefonate dafür notwendig waren, letztlich bin ich an einen renommierten Onkologen in Siebenbürgen gekommen, der kurz vor der Pensionierung steht, und zusätzlich an einen versierten Spezialisten aus den USA, der mit einer Krebsklinik neben München zusammenarbeitet. Von beiden habe ich eine Überprüfung erbeten, auch, wenn Kontrolldiagnosen eben mit Geld verbunden waren.

Letztlich habe ich von beiden eine ähnliche Aussage erhalten, in dem Sinne, dass in der aktuellen Situation keine Chemotherapie zu verantworten ist, sondern dass zur absolut sicheren Feststellung des Unterschiedes zwischen Shunts und Metastasen weitere Untersuchungen notwendig wären. Dabei verwies man auf spezielle MRTs und CTs mit hochauflösenden Geräten, die von einem absolut kundigen Fachmann interpretiert werden sollen.

Danach galt es, diesen Fachmann zu finden. Auch hier hatte ich Glück. Einen einzigen gibt es in Siebenbürgen, der in dem Ruf steht, dass er genau das kann. Derzeit im Urlaub, aber ich habe bereits einen Termin in der Praxis vereinbart. Der behandelnde Onkologe hat mir sofort eine Überweisung ausgeschrieben und mir auch zugestanden, dass er von dieser Möglichkeit der eindeutigen Verifizierung bisher nichts wusste. Für ihn gabs nur die (irreführende) PET-CT.

Seit die Chemo abgebrochen wurde, stellt sich der Zustand der Patientin in einem völlig anderen Licht dar, es geht sichtbar aufwärts, Gewichtszunahme und Allgemeinbefinden, auch die physische Kraft bei Spaziergängen, alles bewegt sich nach oben.

Was will ich mit diesem selbst erlebtem Vorgang sagen:

Als früherer Facharbeiter habe ich oft auf Terrassen Platten verlegt. Man hat seine Erfahrung in der Handhabung, aber es passiert auch, dass man einmal zu fest mit dem Gummihammer draufschlägt und die Platte bricht. Dann ist das eben ein Kollateralschaden, man wirft die gebrochene Platte weg und holt sich eine neue. Kein Kunde meckert deshalb. Jeder versteht das.

Im Geschäft mit den Halbgöttern in Weiß ist es nicht anders. Für die meisten ist der Patient nicht mehr als wie eine Platte für den Gartengestalter. Wenn dann eben einer über den Jordan geht, dann ist das für den Mediziner fast normal. Nur für die Angehörigen des Betroffenen stellt das oftmals ein beträchtliches emotionales Problem dar, im Gegensatz zum gelagerten Plattenstapel neben der Terrasse, der damit keine Probleme hat.

Dazu kommt der finanzielle Aspekt. Man hat als Außenstehender keine Vorstellung, was unter dem Sammelbegriff „Krebs“ von Ärzten und Krankenhausverwaltungen von den Krankenversicherungen berechnet und kassiert wird. Ohne Widerrede.

Mein Rat an alle Leser:

Bei schwereren Erkrankungen ist es auf jeden Fall anzuraten, sich mindestens mit zwei weiteren Medizinern zu unterhalten und die Diagnose zu überprüfen. Jede Therapie, die nur die Symptome überdeckt, aber die eigentliche Ursache nicht bekämpft, ist letztlich lebensgefährlich. Wenn ich mich recht erinnere, dann ist bei 80% derjenigen, hinter deren Sarg ich am Friedhof seit meinem 16. Lebensjahr nachgetrabt bin, immer eine Fehldiagnose am Anfang gestanden.

Man hat nur ein einziges Leben, und kein anderes in Reserve. Deshalb ist die Überprüfung der Aussagen der Götter in Weiß in meinen Augen unabdingbar, auch, wenn das manchen Vertretern der weißen Zunft sauer aufstößt und es mit Geld verbunden ist.

Dazu gibt es heute die Möglichkeit, sich selbst über viele Details im Internet zu informieren und seine Meinung zu bilden, zumindest auch, um gezielt nachfragen zu können. Damals, vor 50 Jahren, gabs das noch nicht, da musste ich mir meine Informationen über die Bibliotheken erarbeiten, um über den Rat der Mediziner entscheiden zu können, dass meine Frau aus medizinischer Sicht besser abtreiben soll. Nach langem Überlegen haben wir das abgelehnt, und ich bin froh über gesunde Kinder, die heute schon über 50 sind.

Abschließend:

Die Sache mit den angeblichen Metastasen wird zukünftig anders behandelt. Es wird auf jeden Fall die natürliche Ernährungsmethode von John Hopkins als Therapie kommen, auch von Lingenfelder (alles im Net abrufbar). Sollten sich tatsächlich Metastasen nachweisen lassen, dann wird zusätzlich eine angepasste Immuntherapie zur Anwendung kommen. Wir kriegen die Kuh vom Eis, das steht fest.